par lespetitsbourdons@gmail.com | Juin 23, 2024 | Rassemblement
CONGRES de l’association « les petits bourdons » du 8 JUIN 2024 A FONTAINEBLEAU-URY L’association a organisé un congrès qui cette fois encore était très attendu. Les 10 familles présentes ont été très heureuses de se retrouver et d’échanger. Le docteur Johan VAN...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Fév 10, 2024 | actualités
La plaquette de l’association est maintenant disponible sous format numérique, le contenu de celle-ci permet de connaitre rapidement la pathologie, les recherches, les contacts, … LIEN Cette plaquette est imprimable au format A4, recto-verso, format...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Fév 1, 2024 | actualités
Nous vous adressons le résultat du travail de recherche sur la maladie de l’équipe du Pr Greene (Institute of Child Health London)....
par lespetitsbourdons@gmail.com | Mar 20, 2023 | actualités
Les recherches ont beaucoup avancé et une thérapie génique a été mise en place avec succès chez les souris dont le gène GLDC est muté. Des demandes auprès de laboratoires pharmaceutiques seront faites en 2023 afin de proposer des essais cliniques aux familles en 2024....
par lespetitsbourdons@gmail.com | Sep 16, 2022 | actualités
Les ruptures aussi bien en médicaments qu’en matériel médical (nutrition et respiration) sont devenues fréquentes depuis ces derniers mois et elles vont se poursuivre. Pour les malades sous nutrition entérale ou assistance respiratoire, prévoyez de...
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