ASSEMBLEE GENERALE 2024

L’assemblée générale s’est déroulée le samedi 8 juin au NOVOTEL de Fontainebleau-Ury. 10 enfants et adultes malades et leurs familles ont pu être présents. Cette année 2 nouvelles familles ont intégré l’association. Christine Bruant, la Présidente, a présenté le...

Plaquette de l’association

La plaquette de l’association est maintenant disponible sous format numérique, le contenu de celle-ci permet de connaitre rapidement la pathologie, les recherches, les contacts, … LIEN Cette plaquette est imprimable au format A4, recto-verso, format...

Vœux 2024

Les membres de l’association des Petits Bourdons et moi-même, vous souhaitonsainsi qu’à vos proches, tous nos vœux pour cette nouvelle année. Nous espéronsqu’elle vous apportera le bonheur, la santé et la concrétisation des projets qui voustiennent à cœur. Christine...

Recherche

Les recherches ont beaucoup avancé et une thérapie génique a été mise en place avec succès chez les souris dont le gène GLDC est muté. Des demandes auprès de laboratoires pharmaceutiques seront faites en 2023 afin de proposer des essais cliniques aux familles en 2024....