Rassemblement des familles

C’est un moment important pour les familles, un moment attendu, le rassemblement aura bien lieu du 7 au 9 juin 2024 Le docteur Johan Van Hove, médecin à l’Université de Denver dans le Colorado nous a confirmé sa venue. Nous vous...

Vœux 2024

Les membres de l’association des Petits Bourdons et moi-même, vous souhaitonsainsi qu’à vos proches, tous nos vœux pour cette nouvelle année. Nous espéronsqu’elle vous apportera le bonheur, la santé et la concrétisation des projets qui voustiennent à cœur. Christine...

Recherche

Les recherches ont beaucoup avancé et une thérapie génique a été mise en place avec succès chez les souris dont le gène GLDC est muté. Des demandes auprès de laboratoires pharmaceutiques seront faites en 2023 afin de proposer des essais cliniques aux familles en 2024....