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ActualitésL’association rassemble toutes les familles touchées par cette maladie (jeunes enfants mais aussi des adultes) de la forme
légère à la plus sévère.
L’association accueille également les familles endeuillées.
Chaque famille peut entrer en contact avec d’autres parents.
Tous les documents administratifs (Compte rendu AG, rapport financier, rapport moral, …) sont accessibles sur demande.
Publication sur les dernières recherches sur la maladie
L’association vous présente les dernières recherches en cours et notamment celles du docteur VAN HOVE.
LIEN
CONGRES 2024
CONGRES de l’association « les petits bourdons » du 8 JUIN 2024 A FONTAINEBLEAU-URY
L’association a organisé un congrès qui cette fois encore était très attendu.
Les 10 familles présentes ont été très heureuses de se retrouver et d’échanger.
Le docteur Johan VAN HOVE a présenté le résultat de ses recherches et les espoirs associés.
Un chèque de 12000€ a été offert pour accompagner les recherches à l’University of Colorado Foundation (US) présentée par le docteur Johan VAN HOVE.
Les familles sont reparties dans l’espoir de se revoir l’année prochaine.
Légende des photographies
- Docteur Johan VAN HOVE
- Les membres du conseil d’administration de l’association et le docteur Johan VAN HOVE
- Les familles présentes au congrès
ASSEMBLEE GENERALE 2024
L’assemblée générale s’est déroulée le samedi 8 juin au NOVOTEL de Fontainebleau-Ury.
10 enfants et adultes malades et leurs familles ont pu être présents.
Cette année 2 nouvelles familles ont intégré l’association.
Christine Bruant, la Présidente, a présenté le rapport morale 2023 et les projets 2024.
Frédéric Courtin, le trésorier a présenté le rapport financier 2023.
Les membres du bureau ont été reconduits pour 2024.
Nous avons ensuite échangé au sujet des nouvelles activités à mettre en place, de l’implication de tous à la vie de l’association et des améliorations à apporter.
Tous les membres du bureau vous remercient pour votre geste, afin que l’association puisse continuer ses missions.
Plaquette de l’association
La plaquette de l’association est maintenant disponible sous format numérique, le contenu de celle-ci permet de connaitre rapidement la pathologie, les recherches, les contacts, …
Cette plaquette est imprimable au format A4, recto-verso, format paysage.
Contact
Téléphone : Isabelle BIGNON (Secrétaire) : 06 37 98 84 98
Email : lespetitsbourdons@gmail.com
