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ActualitésL’association rassemble toutes les familles touchées par cette maladie (jeunes enfants mais aussi des adultes) de la forme
légère à la plus sévère.
L’association accueille également les familles endeuillées.
Chaque famille peut entrer en contact avec d’autres parents.
Tous les documents administratifs (Compte rendu AG, rapport financier, rapport moral, …) sont accessibles sur demande.
Lettre d’information de la Présidente 1/3
La lettre de la Présidente est composée de trois publications. La première est publiée ce jour, la deuxième le 4 juin 2025 et la dernière partie le 18 juin 2025. La première partie présente les médicaments les plus utilisés dans le traitement habituel. La...
Infos de l’association mars-avril 2025
Assemblée Virtuelle 2025 Le 27 mars 2025, notre assemblée générale s’est tenue en vidéoconférence, débutant à 20h. Cette réunion a permis de rassembler nos membres autour de discussions enrichissantes et de décisions importantes pour l’avenir de notre association....
Fêtes de fin d’année et Vœux 2025
Les membres de l’association des Petits Bourdons et moi-même, vous souhaitonsainsi qu’à vos proches, un joyeux Noel et tous nos vœux pour la nouvelle année. Nous espérons qu’elle vous apportera le bonheur, la santé et la concrétisation des projets qui voustiennent à...
Remerciement de l’université du Colorado (USA)
Le CA est heureux de vous communiquer les remerciements de l'Université du Colorado à la suite de la remise du don au professeur Van Hove lors du congrès de juin 2024. L'association Les Petits Bourdons est maintenant incluse dans la liste des soutiens réguliers. Cette...
Publication sur les dernières recherches sur la maladie
L’association vous présente les dernières recherches en cours et notamment celles du docteur VAN HOVE.
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Contact
Téléphone : Mickael GUITTON (Secrétaire) : 06 71 39 31 99
Email : lespetitsbourdons@gmail.com
