Les Petits Bourdons

Qui sommes-nous ?
L'organisationLes missions
L’association

L’organisation

  • Christine Bruant* – présidente
  • Isabelle Bignon* – secrétaire
  • Frédéric Courtin* – trésorier
  • Christophe Bignon*
  • Cyrielle Krystafiak*
  • Anne Roumenoff

*parents d’enfants atteints de NKH

Mentions légales

Les Petits Bourdons
Ensemble contre l’hyperglycinémie sans cétose
Association loi 1901 – N° W723004366 – publiée au JO du 28/07/2012
Reconnue d’intérêt général depuis le 2 septembre 2013
N° SIRET 793 083 791 00012
11 rue Rouget de Lisle
72 650 La Chapelle St Aubin
France
06 75 83 76 08
lespetitsbourdons@gmail.com

Les petits bourdons

Les missions de l’association

  • Créer un réseau de familles francophones touchées par l’hyperglycinémie sans cétose.
  • Transmettre des informations sur la maladie, les traitements, le diagnostic, le dépistage prénatal, les prises en charge, l’évolution de la recherche…
  • Orienter les familles ou les professionnels de santé vers des personnes ressources (centres de référence, laboratoires, associations spécifiques, autres familles…).
  • Collaborer avec le réseau international de familles de malades NKH Internet Family Network ainsi que les autres associations internationales.
  • Récolter des fonds pour financer la recherche médicale.

 » Ensemble contre l’hyperglycinémie sans cétose « 

Contact

Téléphone : Isabelle BIGNON (Secrétaire) : 06 37 98 84 98

Email : lespetitsbourdons@gmail.com