Blog
ActualitésL’association rassemble toutes les familles touchées par cette maladie (jeunes enfants mais aussi des adultes) de la forme
légère à la plus sévère.
L’association accueille également les familles endeuillées.
Chaque famille peut entrer en contact avec d’autres parents.
Tous les documents administratifs (Compte rendu AG, rapport financier, rapport moral, …) sont accessibles sur demande.
Remerciement de l’université du Colorado (USA)
Le CA est heureux de vous communiquer les remerciements de l'Université du Colorado à la suite de la remise du don au professeur Van Hove lors du congrès de juin 2024. L'association Les Petits Bourdons est maintenant incluse dans la liste des soutiens réguliers. Cette...
Publication sur les dernières recherches sur la maladie
L’association vous présente les dernières recherches en cours et notamment celles du docteur VAN HOVE.
LIEN
Plaquette de l’association
La plaquette de l'association est maintenant disponible sous format numérique, le contenu de celle-ci permet de connaitre rapidement la pathologie, les recherches, les contacts, ... LIEN Cette plaquette est imprimable au format A4, recto-verso, format paysage.
Dernière publication du Dr Greene
Nous vous adressons le résultat du travail de recherche sur la maladie de l'équipe du Pr Greene (Institute of Child Health London). LIEN
Recherche
Les recherches ont beaucoup avancé et une thérapie génique a été mise en place avec succès chez les souris dont le gène GLDC est muté. Des demandes auprès de laboratoires pharmaceutiques seront faites en 2023 afin de proposer des essais cliniques aux familles en 2024....
Contact
Téléphone : Mickael GUITTON (Secrétaire) : 06 71 39 31 99
Email : lespetitsbourdons@gmail.com
