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ActualitésL’association rassemble toutes les familles touchées par cette maladie (jeunes enfants mais aussi des adultes) de la forme
légère à la plus sévère.
L’association accueille également les familles endeuillées.
Chaque famille peut entrer en contact avec d’autres parents.
Tous les documents administratifs (Compte rendu AG, rapport financier, rapport moral, …) sont accessibles sur demande.
Plaquette de l’association
La plaquette de l’association est maintenant disponible sous format numérique, le contenu de celle-ci permet de connaitre rapidement la pathologie, les recherches, les contacts, …
Cette plaquette est imprimable au format A4, recto-verso, format paysage.
Dernière publication du Dr Greene
Nous vous adressons le résultat du travail de recherche sur la maladie de l’équipe du Pr Greene (Institute of Child Health London).
Vœux 2024
Les membres de l’association des Petits Bourdons et moi-même, vous souhaitons
ainsi qu’à vos proches, tous nos vœux pour cette nouvelle année. Nous espérons
qu’elle vous apportera le bonheur, la santé et la concrétisation des projets qui vous
tiennent à cœur.
Christine Bruant
Présidente de l’association
Recherche
Les recherches ont beaucoup avancé et une thérapie génique a été mise en place avec succès chez les souris dont le gène GLDC est muté. Des demandes auprès de laboratoires pharmaceutiques seront faites en 2023 afin de proposer des essais cliniques aux familles en 2024. Nous ne savons pas quels pays proposeront ces essais en dehors des Etats-Unis. Ils sont pour l’instant réservés aux malades dont le gène GLDC est muté mais les recherches sur le gène AMT se poursuivent.
Contact
Téléphone : Isabelle BIGNON (Secrétaire) : 06 37 98 84 98
Email : lespetitsbourdons@gmail.com
