La lettre de la Présidente est composée de trois publications.
La première a été publiée le 21 mai 2025, la deuxième ce jour et la dernière partie le 18 juin 2025.
La première partie présentait les médicaments les plus utilisés dans le traitement habituel.
La deuxième partie vous présente les régimes alimentaires proposés ainsi que la situation de la recherche.
La troisième partie quant à elle portera sur les patients Français et leurs prises en charge.
Bonne lecture
Préambule
L’association Les Petits Bourdons – Ensemble contre l’hyperglycinémie sans cétose soutient les familles confrontées à cette pathologie mais aussi les professionnels.
Nous avons également pour mission d’aider la recherche.
Bonjour,
Suite à notre dernier congrès et aux différents échanges avec les chercheurs depuis, nous avons quelques informations à vous transmettre.
RÉGIMES ALIMENTAIRES
Le Dr Van Hove confirme que le régime pauvre en protéines est plus néfaste que profitable car il faut tenir compte de la croissance de l’enfant et de ses besoins en protéines.
Il faudra cependant adopter des rations de viande raisonnables et plutôt dans la dose minimum recommandée par rapport à l’âge.
Il faudra éviter l’apport de gélatine animale E441 qui est l’aliment le plus riche en glycine (plats industriels, bonbons gélifiés,…).
Enfin, la prise de glucose entraîne une augmentation des troubles du comportement.
LA RECHERCHE
Les recherches du Dr Van Hove ont pu mettre en avant des molécules plus efficaces que le BS. Des essais cliniques sont attendus dans les prochains mois, une fois les financements obtenus. Cela permet d’espérer une amélioration des symptômes et de leurs conséquences, en particulier chez les jeunes enfants mais des résultats sont également à envisager sur les patients adolescents.
Le Dr Greene travaille toujours sur la thérapie génique. Pour en savoir plus sur ses recherches
Je reste à votre disposition pour échanger ou pour tout complément d’informations.
Cordialement,
Christine Bruant
Présidente
Association Les Petits Bourdons
France
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