L’association
L’organisation
- Christine Bruant* – présidente
- Isabelle Bignon* – secrétaire
- Frédéric Courtin* – trésorier
- Christophe Bignon*
- Cyrielle Krystafiak*
- Anne Roumenoff
*parents d’enfants atteints de NKH
Mentions légales
Les Petits Bourdons
Ensemble contre l’hyperglycinémie sans cétose
Association loi 1901 – N° W723004366 – publiée au JO du 28/07/2012
Reconnue d’intérêt général depuis le 2 septembre 2013
N° SIRET 793 083 791 00012
11 rue Rouget de Lisle
72 650 La Chapelle St Aubin
France
06 75 83 76 08
lespetitsbourdons@gmail.com
Les petits bourdons
Les missions de l’association
- Créer un réseau de familles francophones touchées par l’hyperglycinémie sans cétose.
- Transmettre des informations sur la maladie, les traitements, le diagnostic, le dépistage prénatal, les prises en charge, l’évolution de la recherche…
- Orienter les familles ou les professionnels de santé vers des personnes ressources (centres de référence, laboratoires, associations spécifiques, autres familles…).
- Collaborer avec le réseau international de familles de malades NKH Internet Family Network ainsi que les autres associations internationales.
- Récolter des fonds pour financer la recherche médicale.
» Ensemble contre l’hyperglycinémie sans cétose «
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Contact
Téléphone : Isabelle BIGNON (Secrétaire) : 06 37 98 84 98
Email : lespetitsbourdons@gmail.com