par lespetitsbourdons@gmail.com | Oct 3, 2025 | Rassemblement
Le temps d’un week-end, les familles de l’association se sont retrouvées en Touraine, au cœur de la belle ville d’Amboise. Entre son château chargé d’histoire, où vécut Charles VIII, et le charmant Clos Lucé, dernière demeure de Léonard de Vinci, le décor était idéal...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Juil 10, 2025 | actualités
Et voilà, l’été s’est installé et les vacances approchent ! Cette période est souvent synonyme de plage ou de piscine, une bonne idée pour se rafraîchir. Une belle occasion aussi pour favoriser les opportunités de communication et d’apprentissages....
par lespetitsbourdons@gmail.com | Juin 18, 2025 | actualités
La lettre de la Présidente est composée de trois publications. La première a été publiée le 21 mai 2025 et la deuxième le 12 juin 2025 et la dernière partie ce jour. La première partie présentait les médicaments les plus utilisés dans le traitement habituel. La...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Juin 4, 2025 | actualités
La lettre de la Présidente est composée de trois publications. La première a été publiée le 21 mai 2025, la deuxième ce jour et la dernière partie le 18 juin 2025. La première partie présentait les médicaments les plus utilisés dans le traitement habituel. La deuxième...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Mai 20, 2025 | actualités
La lettre de la Présidente est composée de trois publications. La première est publiée ce jour, la deuxième le 4 juin 2025 et la dernière partie le 18 juin 2025. La première partie présente les médicaments les plus utilisés dans le traitement habituel. La...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Avr 18, 2025 | actualités, AG
Assemblée Virtuelle 2025 Le 27 mars 2025, notre assemblée générale s’est tenue en vidéoconférence, débutant à 20h. Cette réunion a permis de rassembler nos membres autour de discussions enrichissantes et de décisions importantes pour l’avenir de notre association....
par lespetitsbourdons@gmail.com | Déc 8, 2024 | actualités
Les membres de l’association des Petits Bourdons et moi-même, vous souhaitonsainsi qu’à vos proches, un joyeux Noel et tous nos vœux pour la nouvelle année. Nous espérons qu’elle vous apportera le bonheur, la santé et la concrétisation des projets qui voustiennent à...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Août 11, 2024 | actualités
Le CA est heureux de vous communiquer les remerciements de l’Université du Colorado à la suite de la remise du don au professeur Van Hove lors du congrès de juin 2024. L’association Les Petits Bourdons est maintenant incluse dans la liste des soutiens...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Juil 4, 2024 | actualités
L’association vous présente les dernières recherches en cours et notamment celles du docteur VAN...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Juin 23, 2024 | Rassemblement
CONGRES de l’association « les petits bourdons » du 8 JUIN 2024 A FONTAINEBLEAU-URY L’association a organisé un congrès qui cette fois encore était très attendu. Les 10 familles présentes ont été très heureuses de se retrouver et d’échanger. Le docteur Johan VAN...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Fév 10, 2024 | actualités
La plaquette de l’association est maintenant disponible sous format numérique, le contenu de celle-ci permet de connaitre rapidement la pathologie, les recherches, les contacts, … LIEN Cette plaquette est imprimable au format A4, recto-verso, format...
par lespetitsbourdons@gmail.com | Fév 1, 2024 | actualités
Nous vous adressons le résultat du travail de recherche sur la maladie de l’équipe du Pr Greene (Institute of Child Health London)....
par lespetitsbourdons@gmail.com | Mar 20, 2023 | actualités
Les recherches ont beaucoup avancé et une thérapie génique a été mise en place avec succès chez les souris dont le gène GLDC est muté. Des demandes auprès de laboratoires pharmaceutiques seront faites en 2023 afin de proposer des essais cliniques aux familles en 2024....
par lespetitsbourdons@gmail.com | Sep 16, 2022 | actualités
Les ruptures aussi bien en médicaments qu’en matériel médical (nutrition et respiration) sont devenues fréquentes depuis ces derniers mois et elles vont se poursuivre. Pour les malades sous nutrition entérale ou assistance respiratoire, prévoyez de...
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