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ActualitésL’association rassemble toutes les familles touchées par cette maladie (jeunes enfants mais aussi des adultes) de la forme
légère à la plus sévère.
L’association accueille également les familles endeuillées.
Chaque famille peut entrer en contact avec d’autres parents.
Tous les documents administratifs (Compte rendu AG, rapport financier, rapport moral, …) sont accessibles sur demande.
Ruptures médicaments et matériel médical (nutrition et respiration)
Les ruptures aussi bien en médicaments qu’en matériel médical (nutrition et respiration) sont devenues fréquentes depuis ces derniers mois et elles vont se poursuivre.
Pour les malades sous nutrition entérale ou assistance respiratoire, prévoyez de l’avance sur le stock de matériel.
Il est donc conseillé aux familles de renouveler rapidement les ordonnances de médicaments. Il est possible de le faire 15 jours après une délivrance de traitement.
En cas de rupture d’approvisionnement contactez l’association en urgence, nous ferons le maximum pour vous aider.
Contact
Téléphone : Isabelle BIGNON (Secrétaire) : 06 37 98 84 98
Email : lespetitsbourdons@gmail.com